Farmacéuticos 54 DE LA MANO DEL PACIENTE AELMHU entrega sus Premios 2025 para reconocer la excelencia y el compromiso en enfermedades raras La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de la VII edición de sus premios anuales, con los que reconoce las contribuciones más destacadas de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud en el ámbito de las enfermedades raras. La ceremonia de entrega, celebrada el 6 de noviembre en Madrid y conducida por el periodista Jóse Ribagorda, ha contado con la presencia de representantes de instituciones sanitarias, la industria farmacéutica, las asociaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores, así como los miembros del jurado que han elegido a los ganadores de esta séptima edición. Los doctores María Luz Couce Pico, Pascual Sanz Bigorra y Patricia Smeyers Durá, la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) y la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España (ADEE) han recibido los galardones en su séptima edición. La gala fue clausurada por Contrabandeando, un grupo musical que mezcla registros típicos del folclore latinoamericano con sonidos actuales, y que cuenta con varios miembros con familiares afectados por enfermedades raras. C M Y CM MY CY CMY K La exposición fotográfica “La mirada del paciente” de Cinfa de nuevo en Andalucía Tras su paso por Málaga en el mes de enero, y tras visitar otras ocho ciudades españolas (Madrid, Valladolid, A Coruña, Tarragona, Alicante, Murcia, Gijón y Pamplona) en los últimos meses, la exposición itinerante “La mirada del paciente” de Cinfa volvió a Andalucía, en concreto a Sevilla. La muestra estuvo ubicada hasta el 9 de noviembre en los Jardines de Cristina, por los que pasan cada día una media de 10.000 personas. Al menos 1 de cada 3 pacientes con dolor crónico padece artrosis Presentado un estudio sobre la prevención de las enfermedades raras en España La Fundación Grünenthal y el Observatorio del Dolor de la Universidad de Cádiz, ambas instituciones presentan, con la revisión y respaldo de la Fundación Internacional de Artrosis (OAFI), el ‘Barómetro del dolor crónico asociado a la artrosis. Análisis de situación de su impacto en España’. Según se desprende del informe, el 33% de los pacientes con dolor crónico padece también artrosis. Durante la XIV Escuela de Formación Creer-FEDER, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, se presentó el Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras, impulsado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad. Descarga el barómetro Consulta el estudio
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